Jueves 13 de septiembre Auditorio
09:00 h Apertura de las inscripciones y recogida de información
10:00 h Inauguración
D.ª M.ª José Arregui Galán.
Vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón y esposa del fundador. MadridDña. Ángeles Heras Caballero
Secretaria de EstadoDña. Carmen Montón Giménez
Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar SocialDña. Ana María Pastor Julián
Presidenta del Congreso de los Diputados
10:30 h Presentación
D.ª Ana Isabel López-Casero Beltrán. Directora Fundación Luzón. Madrid
D.ª Ana González Herrero. Directora I+D+i Fundación Luzón. Madrid
11:00 h BLOQUE I: EL PAPEL DE LAS ENL EN LA ASISTENCIA Y LA INVESTIGACIÓN EN ELA
11:05 h ALS Talk: A Global Alliance for fighting against ALS
Mr. Steve Bell. Presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN. Shefield. Inglaterra
11:30 h Miniencuentro: Mejores prácticas en asociaciones de ELA
Moderado por: D.ª Patricia García Luna. Vicepresidenta ELA Andalucía. Sevilla
A respite centre: ALS care residence ‘Middelpunt’
Mrs. Evy Reviers. CEO ALS Liga België. Chairwoman EUPALS. Lovaina. BélgicaIntegración con las unidades de ELA
D.ª Laura Baget Gutiérrez. Psicóloga EAPS La Caixa/Fundació Miquel Valls y Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona de Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona).Medida de resultados de la actividad de una ENL en ELA
Mr. Steve Bell. Presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN. Shefield. InglaterraUna ENL para la investigación en ELA: ALS TDI
Mr. Rob A. Goldstein. Vice President of ALS Community Engagement & Chief Marketing Officer. ALS Therapy Development Institute (ALS/TDI). Cambridge, MassachussetsUNELA: la agrupación de asociaciones de ELA en Latinoamérica
D. Darío Ryba. Presidente UNELA (Unión de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Latinoamérica). Argentina
Mesa redonda
12:35 h PAUSA CAFÉ – SESIÓN DE PÓSTER
Descargar libro resúmenes de póster
13:05 h BLOQUE II: INVESTIGACIÓN CLÍNICA Y ASISTENCIA, DOS PILARES INSEPARABLES PARA EL AVANCE CONTRA LA ELA
13:10 h ALS Talk: La Iniciativa sobre el análisis del tratamiento para la cura de ELA: un proyecto europeo para facilitar los ensayos en ELA
Prof. Leonard Van den Berg. Universidad de Utrecht. Presidente de ENCALS. Miembro de ALS Dream Team. Utrecht. Holanda
13:35 h Miniencuentro: ¿Cómo podemos incrementar los ensayos clínicos en España?
Moderado por: Dr. Jesús Mora Pardina. Director Unidad de Ensayos Clínicos ELA. Hospital San Rafael. Madrid
La investigación como parte inseparable de la mejor asistencia
Dra. Mónica Povedano Panadés. Coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona. Jefe de sección de Neurofisiología. Servicio de Neurología. Hospital Universitario de Bellvitge-IDIBELL. BarcelonaUna red para el fomento de la investigación clínica en ELA. CIBERNED
Dr. Adolfo López de Munain Arregui. Jefe de Sección Servicio de Neurología. Hospital Universitario Donostia. Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia, CIBERNED. San SebastiánLa legislación española, ¿favorece la realización de ensayos clínicos?
Dr. César Hernández García. Jefe de Departamento de Medicamentos de Uso Humano. AEMPS. MadridLa visión de la industria
D.ª Amelia Martin Uranga Responsable de la plataforma de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria
Mesa redonda
14:40 h PAUSA ALMUERZO
16:30 h WORLD CAFÉ: ¿CÓMO CUIDAMOS AL CUIDADOR?
Dr. Mario López de Ávila Muñoz. Fundador NODOS. Madrid
Jueves 13 de septiembre - Salas paralelas Aula 1