Viernes 14 de septiembre Auditorio

09:30 h Presentación del día

D.ª Ana Isabel López-Casero Beltrán. Directora Fundación Luzón. Madrid
D.ª May Escobar Lago. Directora Asuntos Públicos Fundación Luzón. Madrid

09:35 h Miniencuentro: Los medios ¿Cómo contribuir a visibilizar e informar sobre ELA?

Moderado por: D. Arturo San Román Ferreiro. Director General de Contenidos Grupo Gestiona. Madrid
D. Emilio de Benito Cañizares. Periodista. Diario EL PAIS. Madrid
D.ª Cristina López Schlichting. Directora programa Fin de Semana. Cadena COPE. Madrid
D. Fernando Jáuregui Campuzano. Periodista. Presidente de Educa2020. Madrid

10:15 h BLOQUE III: ¿CÓMO LOGRAR UNA COORDINACIÓN EFECTIVA ENTRE LA ASISTENCIA SANITARIA Y LA ATENCIÓN SOCIAL?

10:20 h ALS Talk: El enfoque de cuidados. Todo un reto para nuestro sistema

Dr. Rafael Bengoa Rentería. Co Director de SI-Health y Senior Fellow de la Universidad de Harvard. San Sebastián

10:45 h Miniencuentro: Experiencias en marcha para una integración efectiva de cuidados en ELA

Moderado por: D.ª María Bestué Cardiel. Responsable de Estrategias Sanitarias. Dirección General de Asistencia Sanitaria. Gobierno de Aragón

Ruta sociosanitaria de la ELA en la Comunidad de Madrid
D.ª Ana Dávila-Ponce de León Municio. Directora General de Humanización. Consejería de Sanidad. Comunidad de Madrid. Madrid

Protocolo de coordinación Servicios Sociales-Sanidad. Historia clínica social en Andalucía
D. Gonzalo Rivas Rubiales. Dirección General de Personas con Discapacidad. Consejería de Igualdad y Políticas Sociales. Junta de Andalucía

Centro de atención integral para enfermedades neurodegenerativas de Aragón: innovando en asistencia
Consejera de sanidad. Gobierno de Aragón

Plan de Atención Integral de Cuidados en Galicia
D. Jesús Vázquez Almuiña. Conselleiro de Sanidade. Xunta de Galicia

Mesa redonda

11:55 h PAUSA CAFÉ – SESIÓN DE PÓSTER

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12:25 h BLOQUE IV: MEJORES PRÁCTICAS CLÍNICAS EN ASISTENCIA SANITARIA

12:30 h ALS Talk: The Beaumont MND Clinic

Pr. Orla Hardiman. Beaumont MND Clinic. Dublín. Irlanda

12:55 h Miniencuentro: Buenas prácticas asistenciales en ELA

Moderado por: Dra. Emilia Barrot Cortés. Jefe de Servicio Neumología. UGC de Enfermedades Respiratorias. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

La gestión de casos, una pieza clave
D.ª Yolanda Morán Benito. Enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA. Hospital Universitario La Paz/ Hospital Carlos III

Buenas prácticas en nutrición
D.ª Oihana Monasterio Jiménez. Dietista-Nutricionista. Unidad de Nutrición. Unidad de ELA. Hospital Universitario Basurto. Bilbao

Valoración cognitiva de los pacientes con ELA
Dr. Jordi Gascón Bayarri. Neurólogo. Servicio de Neurología. Hospital Universitario de Bellvitge. Barcelona

Buenas prácticas en cuidados respiratorios en ELA
Dr. Emilio Servera Pieras. Jefe Servicio Neumología. Hospital Clínico Universitario. Valencia

Mesa redonda

14:00 h PAUSA ALMUERZO

15:30 h BLOQUE V: LA TECNOLOGÍA DEL FUTURO PARA LA ELA

15:35 h ALS Talk: La tecnología aliada para la salud

D. Carlos García Espada. Socio Director Everis Telecom

16:00 h Miniencuentro: Tecnología para la ELA

Moderado por: D.ª May Escobar Lago. Directora de Asuntos Públicos. Fundación Luzón. Madrid

Innovar en el campo de la salud. Mowoot un ejemplo de biodesign process
D. Markus Wilhelms. Director de Mowoot. Barcelona

Mouse4all: la importancia de seguir conectado
D. Javier Montaner Gutiérrez. Co-Fundador de Mouse4all. Madrid

Epyro: innovación para la ELA desde el Colegio San Cristóbal
D. Carlos Benedito Tabares. Estudiante de 2º de bachillerato. Miembro del ETSC (Electronic Team San Cristóbal). Colegio San Cristobal. Castellón
D. Julio Boixader Gil. Coordinador TIC. Colegio San Cristóbal. Castellón

Presente y retos futuros de la comunicación alternativa y aumentativa
D. Eduardo Jáuregui Torrecilla. Co-Fundador y CEO en IRISBOND. San Sebastián

Mesa redonda

17:00 h MESA REDONDA DE LA COMUNIDAD DE LA ELA: RETOS A FUTURO

Moderado por: D.ª Ana Isabel López-Casero Beltrán. Directora General Fundación Luzón. Madrid
D.ª May Escobar Lago. Directora de Asuntos Públicos. Fundación Luzón. Madrid
Dr. Jesús Mora Pardina. Director Unidad de Ensayos Clínicos ELA. Hospital San Rafael. Madrid
Dra. María Bestué Cardiel. Responsable de Estrategias Sanitarias. Dirección General de Asistencia Sanitaria. Gobierno de Aragón
Dra. Emilia Barrot Cortés. Jefe de Servicio Neumología. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla
Dr. Mario López de Ávila Muñoz. Fundador NODOS. Madrid
Dr. David Rudilla García. Psicólogo. Hospital Universitario La Princesa-Air Liquide Healthcare. Madrid
D. Arturo San Román Ferreiro. Director General de Contenidos Grupo Gestiona. Madrid

17:45 h PREMIOS FUNDACIÓN LUZÓN

Entrega: D.ª M.ª José Arregui Galán. Vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón. Madrid

18:30 h LA ELA EN EL SIGLO DE LAS EMOCIONES, LAS MUJERES Y LA NEUROCIENCIA

Dr. Jordi Montero Homs. Neurofisiólogo. Institut Dexeus. Barcelona

18: 50 h DESPEDIDA Y CIERRE

D.ª M.ª José Arregui Galán. Vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón y esposa del fundador. Madrid

Viernes 14 de septiembre - Salas paralelas Aula 1

11:00 h GRUPOS DE INVESTIGACIÓN Y DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

Conducidos por:
Dra. Rosario Osta Pinzolas. LAGENBIO. Facultad de Veterinaria. Universidad de Zaragoza. Instituto de Investigación Sanitaria Aragón. Zaragoza
Dr. Alberto García Redondo. Director del Laboratorio de Investigación en ELA. Unidad de ELA. Instituto de Investigación Sanitaria Hospital Doce de Octubre “i+12”. CIBERER U-723. Itto. Univ. Inv. Neuroquímica. Dpto. BqBM – UCM. Hospital Doce de Octubre. Madrid

 11:00-11:55 h Presentación de mejores prácticas en organización sanitaria

12:20-14:00 h Presentación de grupos de investigación

Descargar resúmenes de presentaciones